京都市委託事業 難病患者・家族交流会 2016年6月26日15:00~16:30 ハートピア京都3階 参加者   28名

 

京都府立医科大学 神経内科小泉英貴先生の講演後、休憩をはさんで患者家族の交流会を開催しました。

 

 

 

 

 

【司会者】 

 

本日のテーマは「講演を聞いて感じた事」ですが、それにこだわらず、自由にお話しして下さい。

 

 

 

A】本日の先生の講演ですがもっとリハビリについて詳しくお話して頂きたかったです。どこの講演会へいっても、なかなかリハビリの具体的な話が聞けませんので、インターネットで探してやっている状態です。あと、私はひん尿に困っていまして、夜中に5~6回トイレに行きます。ベッドから起きるのも一苦労で、不眠にも悩んでいます。友の会に入って情報交換をして知識をつけて、自分なりに考えて、色々な方の対応をお聞きして参考にしていきたいと思っています。…多分一生続く病気でしょうからね。

 

 

 

B】私も皆さんからこんないい病院やリハビリ施設がある等紹介しあって、情報を共有できたら有難いと思っています。

 

 

 

C】私はU病院へ入院して、言語療法、ビッグ、ラウドのリハビリをしました。私は控えめな性格なもので()私自身ちゃんと喋っているつもりですが、通じてないんですね。何を言っているのかわからないと言われます。

 

 

 

C妻】主人は5月に全く動けなくなって、幻覚にも支配され、緊急入院して今日退院しました。その時知り合った方から、G病院は通院でリハビリをして下さり、大変良いと聞きましたので、そこへ通いたいと思っています。介護保険でなく、医療保険を使ってリハビリをして下さるそうです。

 

 

 

D】私はそこへ通っていますが、大変親切に指導して下さり体調も随分回復しました。但し、自分で通える方

 

が対象です。また、主治医の紹介状は必要です。

 

 

 

C妻】今かかっている病院からの紹介状、1年以内の脳の検査画像、送られてきた問診票に記入して持っていきます。外来でパーキンソン病のリハビリができるのは京都市内ではここだけですので、期待しています。

 

 

 

E】私はG病院がオープンした当時、週に1回通ってリハビリを受けていました。患者はお年寄りだけでなく、若い方もおられ、雰囲気も明るくて、大変良い病院でしたので、どうぞ楽しみにして行ってみて下さい。()

 

 

 

F】私もU病院に一カ月入院して「ビッグ」のリハビリを覚えました。大変良かったですが、入院した方だけが対象なのですね。ただ、帰宅して大分忘れてしまったかもしれません。発症して2年半なので、皆さんがおっしゃっているオン・オフはまだ経験が無いです。

 

先日、クラシックのコンサートに行きましたところ、隣席の女性の方の手が震えていました。私はパーキンソン病ですと話しかけるとその方もパーキンソン病だという事でした。音楽が始まると、震えていた彼女の手はピタリと止まりました。これもパーキンソン病の特徴なのかと不思議に思いました。

 

 

 

G】言葉が最近喋れなくなってきて、今も呂律が回っていません。筋肉の力も無くなってきました。発症してから15年経つので仕方ないのかと半分あきらめの心境です。薬を飲み過ぎたのかなぁ…、症状が辛いものだから、ついつい薬に頼ってしまい、薬も増えて、そのつけがきたのかと今更ながら反省しています。もっと当時から薬などの勉強をすれば良かったと思います。皆様にはこういう機会に、お互いの経験を話しあい、参考にして実りある一日にして頂きたいと思います。

 

 

 

A】お薬の副作用で悩んでおられる方はいますか?張り薬のニュープロパッチを貼ると眠くて、特に朝食後たまらなく眠くなり、食べている最中にも寝てしまい、ご飯を口に入れないで鼻に入れて妻に怒られています。(笑い)

 

車はとても運転できません。…皆さん副作用の悩みがおありだとわかって自分だけじゃないと安心しました。

 

 

 

G】私はよだれが猛烈に出ます。人前に出る時には、大量のティッシュ、タオルを持ちます。飴を持ち歩いていますが、あまり役にたちません。口元が緩んで飲み込むべき唾液が全部出てしまうようです。口がポカーンと開いている!と私も妻に怒られています。()

 

 

 

H】私が一番困っているのはオン・オフが極端な事です。オン・オフではまるで別人です。家庭菜園をやっているのですが、オンの時はどんどん動けて作業が進みます。ところが、オフになると指一本も動かせません。道の真ん中で小石につまずいてパタンと倒れてそのまま動けなくなった事がありました。そこはよく大型ダンプが通る道なのでどうしようかと思いました。幸い郵便配達の人に助けて貰って事なきを得ましたが…。

 

 

 

I】それはお薬を飲んだら治まるのですか?

 

 

 

H】薬を飲んだら治まるし、時間が経ったら緩和されます。しかし、30分~1時間程身体が動かず、じっとしているのは辛いものがあります。

 

 

 

J】突然そうなるのですか?

 

 

 

H】突然です。

 

 

 

G】私の経験です。水を飲もうと水道の蛇口にコップを持って手を伸ばした、その姿勢のまま元に戻らなくなった事があります。そのまま1~2時間、妻が帰ってくるまでどうにも動けないのです。

 

 

 

H】皆さんがそうなっている訳じゃありません。今の話は極端な例だと考えて下さい。オン・オフの無い方もおられますしね。症状は人それぞれです。それを頭において聞いて下さい。

 

 

 

K】お聞きしたい事があります。妹が患者ですが、薬が切れてくると大量の汗をかいて、心臓がバクバクして発作のようになって、2時間も続くと救急車を呼んでくれと言う位に本人はしんどがります。こういった症状は、皆さん、あるのでしょうか?

 

 

 

L】救急車を呼んでほしいと思う位苦しい時はあります。

 

 

 

K】やっぱりありますか?今見ていると、ここでは皆さんお元気ですが、薬が効いているからですか?

 

 

 

L】いつそういう風になるかはわかりません。同じ様に薬を飲んでいても、しんどくて、しんどくて、たまらない時はあります。

 

 

 

F】これも皆さん全員に当てはまるかどうかわかりませんが、私が古い友達と喋っていると、「パーキンソン病と言うけれど、全然どうも無いやないか」と言われます。実は私、昔からカラオケが好きで幾つかのカラオケグループに入って歌っています。友の会のカラオケサークルにも参加しています。何年か前に歌ではなく、「発声」を習いに行きました。お坊さんも習っているというクラスです。それもあって、未だに声が低くなったり、小さくなったりすることもありません。カラオケはパーキンソン病の進行を抑えるのに有効だと感じています。

 

 

 

H】友の会のカラオケサークルは2カ月に1回、カラオケを楽しんでいます。2回ごとに場所は変わります。良かったら是非参加して下さい。

 

 

 

H妻】友の会の会報に毎回カラオケのお知らせが載っています。ご興味のある方は、事務局長の佐竹さんに連絡して下さい。会報に佐竹さんの連絡先が載っています。

 

 

 

H】他に俳句同好会もあり、年間を通して活動しています。どうぞ、参加してみて下さい。

 

 

 

L】ありがとうございます。

 

 

 

H】薬の飲み方で悩んでいる方は多いと思いますが…私の主治医からは、「一日3回、食後」の薬でも、「食後」は最も忘れにくいから、そうしているだけであって、食前、食中、食後いつでも大丈夫と言われています。欧米では「食後」等の指示は無いそうです。特記事項のある薬は勿論その通り飲まなくてはいけないけれど、その他の薬は、自分の体調を見ながら、時間、量等、加減して飲んでいます。

 

 

 

N】薬の話ですけれども、飲み始めて1年位してから、薬剤師に「牛乳、バナナを摂取した後は、1060分おいてから薬を飲んで下さい」と言われました。もっと早く言ってくれたら良かったのに…と思いました。皆さんこの事は御存じでしたか?

 

 

 

O】私、毎朝牛乳とバナナでスムージーを作って飲んでいます。主治医にお聞きしましたら、直接、牛乳で薬を飲む事さえしなかったら、牛乳を飲んだ後、5分位で服薬しても大丈夫とおっしゃっていました。一応お薬の効き目もあるみたいです。

 

 

 

H】薬の吸収、薬の飲み方等は人それぞれですからね。大切なのは、必ず飲まなくてはならない薬を飲まなかったり、うっかり忘れたりしない事!あとでえらい目にあいますからね。ガタガタになりますよ。経験者ですからね。()薬を飲んだつもりでデイケアへ行き、動けなくなってひどい目にあいました。皆さん気をつけて下さいね。

 

 

 

P】私、看護師で相談員をしています。皆さんそれぞれ薬の種類、薬の効き方、飲んでいる期間等全て違うので、例えばお腹のすいた時に薬を飲んでみるなど自分で確かめて、コントロールしていく事が大切です。自分の感覚は自分にしかわからないでしょう?それをしっかりと身につけていく事は自分の為にも良いのではないかと思います。

 

 

 

A】こうやって集まってお話をすると、同じ悩みを持っている人沢山いるんですよね。友の会に入ってこういう会に出席して、情報交換をしていけたら良いのではないでしょうか?病気の事を考えると暗くなったり、不安を感じたりしますが、こんなに頑張っている人がいる、こんな風に工夫している人がいる…と知るだけで救われる気がします。

 

 

 

F】京大の山中先生が深夜のテレビ番組で評論家と対談していました。パーキンソン病の臨床実験は2018年に予定しているそうです。それまでに、個々の副作用などを調べる見通しだそうです。組織が研究所になって、大学教授の山中先生が所長を兼任しておられますね。あそこには、教授が何人もおられて、アシスタントが500人ですか、そんな大きい組織になって、色々な病気に取り組もうとしている…と聞いています。いずれは我々の世界にもやはり予定通り効果が出るんじゃないかと期待してるんですけれどね。

 

 

 

Q】後期高齢者は駄目、重症者は駄目、と聞いていますけどね…

 

 

 

F】あ、そうですか、こりゃ困りましたね。(爆笑)

 

 

 

R】発症して2カ月足らずです。今は、薬を飲んでいても何に効いているのかもわかりませんし、自分ではまだ、パーキンソン病だという自覚がないんです…

 

 

 

S】最初はそうです。私も、ほんまにパーキンソン病なんやろかと思っていました。

 

 

 

R】そうですか…これ以上進まないように、皆さんの話を聞かせて貰って、参考にしたいと思います。これからもよろしくお願いいたします。

 

 

 

T】さっき、発病して10年という方が、スタスタと歩いて行かれて、何のお薬飲んではるんやろうと驚きました。

 

 

 

K】妹も薬が効いている時には、小走りでも歩けます。ただ、効いている時間がどんどん短くなっているみたいです。

 

 

 

H】私は15年です。

 

 (Hさん、軽やかに歩いてみせる。会場内どよめく,拍手。笑い。)

 

H】前向きに楽しくやっていきましょう。毎日、それをモットーに暮していれば新しい世界が広がります。楽しい事というよりは、毎日ひとつずつできる事をクリアして進んでいければそれで良い方向に向かえると思っています。

 

 

 

K】そういう風にポジティブに持っていける人だったらいいんですけど、どうしても奥に引っ込む者は理詰めで考えて、なかなか外へも出られへんというのがあるみたいですねぇ。次の薬の時間ばっかり気にして。

 

 

 

H】それはありますね。でも、それは遊びやと思ってね、その時間に大切な事をしなきゃいけないのに…と思うと余計身体が動かなくなります。1時間位何もしなくてもどうもないやん…とじっとしていればいいんです。

 

 

 

P】あまり先の事をしようとするとしんどくなりますね。私が仕事の時に言われたのは、具体的に目先の事を示すって事です。パーキンソン病の人は目印があると、ピュッと足や身体が出るでしょう?だから、「あそこまで行って」じゃなくて、「ここ」だけをクリアして貰う、具体的なそういう言葉かけは非常に有効です。だから、好きな事でも「これ!」を「歌おう!」とか、直前、直前に言った方が良いみたいですね。介護の従事者にもそう指導しているようです。

 

 

 

F】皆さんにお聞きしたいのですが。何年か前から、足の裏にタコができまして、医者で削ってもらうのですが、削っても削っても次々できるんですね。若い医者にパーキンソン病だと伝えると「そりゃ駄目だ、一生治らない」と言われました。そんな方はおられますか?

 

 

 

O】私も、毎月一回皮膚科で削って貰っています。

 

 

 

N】どしても、すって歩くからタコができますね。

 

 

 

F】私だけじゃないと知って安心しました。() 

 

Q】今日は色々なお話を聞かせて頂いて大変参考になりました。今後に生かしていきたいと思います。

 

 

 

       以上(編集 福井)

 

 

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