主人に申し訳ない思い             匿名希望

あれ!車が止まって動かない。我が家の近くの線路の上で! やがて電車が目の前にやって来る。必死でギアーを上下に、足でアクセルを踏む。私が命拾いをしたあの日から、13年経っています。
 足に力が入らず、体がだるく何もしたくない、歩けない、そんなパーキンソン病の、これが始めの症状だったのです。
 20年近く民謡の稽古に通っていたのに、声が出にくくなり、体がゆれる…民謡の支部を辞める時のあの辛さ、長年やってきた私の生き甲斐、辛かった。
 それよりも辛かったのは、主人の仕事をストップさせてしまった事。申し訳ない…この病気の事で、陽気だった私は何度涙を流した事でしょう。
 自宅で仕事を行っている主人は、電話が鳴れば手を止め、チャイムが鳴れば
玄関に行き、買物には行かなくては…。そんなこんなで、仕事をする気が無くなってきたそうです。
 夫婦で仲良く仕事をしていた私達が
なぜ、こんな辛い思いをしなければならないのかとつくづく思います。
 最初の頃は、人様に
「神様が暫くゆっくりと休憩しなさいと言っているのよ!」
と言われると「そうですわね」
とその時にはそう軽々しく思っていたのにですが、不治の病とは…。

 病気と主人の仕事の事。毎日を辛い思いで過ごしています。 
 しかし、最初の頃と比べると先生のおかげですが、お薬が合っているようで、かなり体の方は楽になっています。どう楽になったのかというと、先ず歩行が長くなり、体の痛みがなくなりました。しびれは時々出ますが、出ない日もあります。
 天気の良い日は体調も良いのですが、雨の日や寒い日は体が硬直して動きません。そんな時は部屋を暖かくすればましになります。

 主人の事を書いていますが、家での仕事は雅楽器の製作です。笙(しょう)の笛、龍笛(りゅうてき)、ヒチリキを作っていたのがストップしてしまいました。主人は、国から「無形文化財保持者」に認定されている人で、日本一の雅楽器製作師です。
 ですから、心から申し訳ないのです。
 お世話になります。後になりましたが、乱筆でお許し下さい。

8年目の戦い         匿名希望

私はパーキンソン病と診断され8年目です。6年目位から少しずつしんどい日が多くなりました。
 薬は、マドパー、コムタン、ノウリアストを服用、ニュープロパッチを貼付しています。
 私の性格的な弱さもあるのですが、昼から夜寝るまでおこってくるジスキネジアの為に腰から足がゆれてくるので、睡眠薬で寝る始末でした。精神的にも娘たちに訴えが多くなり困らせていました。
 そして思い切って、多すぎる薬の量を半分近くに減らすための入院をしました。昨年の5月~6月の3週間位です。
 いつもの時間(3食後)に薬が来ても、わずかな量です。それは今まで経験がないことでした。薬が切れると強いしびれ、足からお腹から首まで締め付けられてくるのです。お水が入る隙間もなく、飲めないのです。毎日毎日、同じ時間におこります。
もう苦しさに耐えられず精神的に参ってしまいました。
病院の方からも「心療内科に見てもらって下さい」と退院を勧められました。
 すぐ心療内科で入院中の事を話して安定剤を処方してもらい飲みました。それがすぐに効いて、あのきつい痺れが一切なくなりました。でも、しばらくすると一日2回昼前と夕方に必ず首の締め付けが始まるようになり、今でも続いています。
 一日の服薬量としては、マドパー3錠、コムタン2錠、ノウリアスト2錠です。ニュープロパッチは、朝13.5㎎、夕方9㎎(こちらは最近からです)を貼付しています。
 今のところジスキネジアは少しありますが気になりません。
 でもよく転倒するので、右上腕骨大結節が折れたり、肋骨にひびが入ったり、
両膝を打ちつけたり…もうこれ以上怪我のないように気をつけている毎日です。

 

未来に少し希望が・・           匿名希望

私はだいたい朝六時に起床する。そして30分ほど身支度をし近くの神社まで歩きに行く。冬は起きるのさえ辛くて今日は止めようかと思うがパーキンソン病は歩くことが一番のリハビリだと聞いているので少しでも良くなりたい一心で蒲団から出る。福祉用貸与の手押し車(乳母車の小型のようなもの)で1時間程、約2千歩強程の朝参りをする。帰宅すると、中学1年の孫(男の子)を起こし一日が始まる。
 現在、娘と孫二人の四人暮らしですが、娘が仕事をしているので、家事は手伝わざるを得ない。夕方からは体がしんどくて思うように動けないので、それまでに自分なりに出来ることはこなしておく。
私がパーキンソン病と診断されてから、もう5年になる。今、一番つらいのは、左足を引き摺って歩くので、出掛け難いのと身体が特に夕方からは何とも言えずだるしんどい事です。
薬はネオドパゾール配合錠1/2錠1日4回、リボトリール錠1/2錠1日1回、張り薬ニュープロパッチ2.25g1日2回張り替えるを、神経内科の医師に処方してもらっています。
 家に閉じこもりがちでストレスがたまり気味の毎日ですが、iPS細胞移植の研究や新薬の開発等、未来に少し希望が持てるようになり、何とかそれまで身体が対応出来るよう頑張って生きようと思っているこの頃です。
          五月八日

 

 

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