私の近況                       会員・家族からの便り

人とかかわる楽しみ           Fさん

パーキンソン病とわかり4年目。幸いまだそれほど進行していませんが、少し無理をすると途端に体調を崩します。左半身の痺れ、強張り、鈍痛、麻痺したような感じ、ふらつき等・・・・。

 天敵は寒さと冷え、そして睡眠不足です。

 底冷えの京都・・・冬は春まで冬眠したいくらい辛いです。両足裏と背中に使い捨てカイロは欠かせず、エアコンと布団乾燥機はフル回転です。

 今年は窓の断熱改修等自宅の省エネリフォームを予定しています。(思いがけずエコポイントが貰えるのはラッキーでした【笑】)これで次の冬が何とか無事に越せたら良いのですが。

 私だけ? 毎日8時間寝てしまうのは…【笑】 夜更かしをしてしまった翌日は体が重く、朝のテレビ体操もできません。そんな時には昼寝をして気力&体力を回復させます。

 反対に私の味方はたのしい体験! 好きなことをしているとドーパミンが出るのですね。旅行が一番好きですが、じっと座っていられるのは2時間半が限度。去年のオーストラリア旅行はビジネスクラスで行き身体が楽だったので、次回の海外旅行のために夫と二人分のビジネス海外旅行貯金をしています 国内旅行は2か月に1回程度、実は飛行機嫌いの夫は列車の旅には機嫌よく付き合ってくれます。 他には「笑いヨガ」「舞台演劇講座」「スポーツジム」「カラオケ」を楽しんでいます。 「笑いヨガ」はたとえ作り笑いでも脳が騙されてドーパミンを出すと聞き始めました。 「演劇講座」は大げさな動作と大きい声を出す稽古がリハビリにピッタリな気がします。「ジム」では腹筋以外の筋トレは控えめに、有酸素運動はそこそこ、ストレッチを重点的にしています。でも一番楽しいのはお喋りかもしれません。【笑】「カラオケ」は2か月に1回の「友の会」でのカラオケ同好会を楽しみに練習しています。ボイストレーナー(?)は夫で、週に1回は連れて行ってくれます。どれにも共通しているのは自分一人で楽しむのではなく、人とかかわっていることです。元々内向的でネガティブな性格ですが、前向きな姿勢で人とかかわりパーキンソン病の進行を少しでも遅らせていければと夢見ています。

パーキンソン病は忘れたい                山川 勝之丞

一昨年の秋、ゴルフ場の風呂場で友人が「山チャン、最近医者に何か言われてないか?」との問いに返す言葉を迷い、鬱々と帰路についた。そう言われてみると腕が抜けるようにだるいし全身の動きが鈍く、滑舌も悪い。おまけに涎も追い打ちかけている。さては何か重篤な病気のSignか? 宇治商店街で理容業を営むM氏の紹介を得て、H病院の院長から第二岡本病院への紹介状を携え、神経内科を受診。「パーキンソン病」の診断を受ける。「ああ、凹むなあ! 何で自分が?」何度も自問自答したが、この上はリハビリ、治療に専念して快癒を目指そうと誓うものの気持ちだけが空回りが実態。

 一か月の入院治療と投薬で改善がみられ退院するも、昨年冬から病状は着実に進んでいるのが実感である。即ち全身の倦怠感、運動能力低下、平衡感覚低下、味覚・嗅覚低下、立ち眩み等々多岐にわたる。

 現在の服用薬は、メネシット100、エフピーOD錠、レキップCR錠である。娘がいち早く特定医療費受給者の申請をして認可を受け、治療費と薬代は軽減され、合わせて介護認定も「要介護一」を取得した。

 七十歳の今、死に至る病気ではないと言われるものの、楽しむことを失う「機会損失」とでも言うか、喪失感には切ないものがある。

さて、この辺で勢いよく立ち直って。 私にはP病を発症して悪い事ばかりでなく、良いこともある。音楽、映画、ドラマ鑑賞、読書などの感受性が豊かになったこと、それと少々はばかる事ながら性欲向上、敏感になった事象もある。これらは薬の副作用(福作用 笑)か症状かは定かではない。この事はP病の先輩諸氏も同意見と言う。

 

新薬の開発現状をメーカーに聞くと、P病の患者数からみた市場規模は必ずしも大きくなく投資効率から、開発PRIORITYは低いのが実態のようである。

一方、iPS細胞応用治療は臨床試験段階で推進に拍車がかかっているものの、コストと時間の壁に関係当局の支援を要望したい処である。

今年1月6日産経新聞掲載の「広がるグルタチオン点滴治療法」として紹介された、抗酸化物質投与治療法は選択肢の一つと思われる。但し健康保険が適用されず、治療費は自己負担の自由診療である。副作用が少なく、米国では広く実施されているという。料金は医療機関によって異なるが一回8000円から2万円と幅があり、何クールの点滴が必要かも個人差があると伝えている。

          以上

パーキンソン病を発病して        本郷 隆

パーキンソン病を発病して、4年半を経過します。発病した当時は、東日本大震災が発生して間もない頃で、震災の方に気が廻っていたので、パーキンソン病については、左手の震えが気になるくらいで、どんな病気かもあまり気にしていませんでした。電気、水道のない生活も経験し、車の中での寝泊りも経験しました。今から思えば、貴重な体験をしました。

このような状況の中で、京都に転居し、慣れない土地での生活も、何とか経験を積み、今年の10月で4年目を迎えます。このような生活環境の中で「パーキンソン病友の会」に入会し、体調管理に大変な苦労をされている人が大勢いる事を知り、大変心強い思いをしているところです。

現在のパーキンソン病の症状は、左手の振るえと時々膝に力が入らず転びそうになることです。これから先、どのような症状が出てくるのか、一抹の不安があります。現在、薬は1種類しか飲んでおらず、「カルコーパ配合錠L100」を1日3錠、朝昼晩に1錠ずつ飲んでいます。症状が悪くなれば担当医からすぐに来る様にといわれています。

「友の会」の会員になったおかげで

、京都の生活にも慣れ「友の会」の会員の方々の温かいお声を聞いて勇気付けられているところです。「カラオケ」で歌を歌う機会は京都では無いと思っていましたが、リハビリの一環で、同好会も出来て、大きな声で歌を歌うチャンスにも恵まれて、歌う楽しみを味わっています。また、会員の皆様の声が会報によって伝えられますので、大変参考になり楽しみにしているところです。

今後は病気の不安もありますが、せっかく「観光と歴史の都」京都に住居を構えたのだから、病気にめげず、好きなカメラを片手に、京都・奈良の神社・仏閣と観光地を廻ってみるつもりです。今後もよろしくお願いします

iPS細胞による治療の具体化に希望           匿名希望

私がパーキンソン病の初期と診断されたのは平成24年12月の事です。それより2年程前から左足を引き摺って歩くような感覚があったのですが、どこの病院で診てもらっても、異常なしと診断されるため、放置していました。

平成23年の12月に整形外科で弓状形脊椎間狭窄症との診断により入院、手術をしました。しかし、左足の引き摺りはその後も治りませんでした。平成24年11月、体調悪化に陥り、近くの診療所で受診の際、パーキンソン病の疑いがあるといわれ、神経内科を紹介し

てもらい、頭部MRI、MRA、心筋MIBGシンチの検査を受けました。その結果、パーキンソン病ヤール3とわかりました。早速、専門医学書を買い、読んだところ、不治の病である事などを知り、ショックで半年ほどは、どうしたら死ねるだろう等と、マイナス思考に陥り、人に会うことも避けるようになりました。

現在はネオドパゾール配合錠を1回0,5錠×4回とリボトリール錠0.5mgを1錠、朝食後服用しています。最近、左手と足が震えるようになり、貼り薬のニュープロパッチ2,25mgを1日2回、振戦時には1枚プラスして貼っています。これは、振えは止まるのですが、眠気を催し、無意識のうちに眠ってしまうことがあります。

パーキンソン病と診断されてから、かれこれ5年程になりますが、一番の苦痛はすくみ足とかいうもので、歩き難いことです。そして、歩けなくなったらどうしょうという不安いつも頭にあります。今のところ止む無く4人暮らし(娘・孫2人・私)で家事を引き受けているので、洗濯、掃除、夕食の支度、後片付けなどを娘と共にしていますが、身体のしんどい日は、投げ出したくなります。そうは言っても生きてゆかなければ成りませんので、気力を振り絞って1日1日を暮らしています。

私の唯一の希望は、iPS細胞による治療が1日でも早く具体化されることです。それまでは、なんとしても、病気に負けない所存です

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 「医療介護総合推進法」(昨年6月に成立)について

 

 私の妻は、P病で約7か月入院しました。そして、退院するときには、私たち夫婦と、病院の主治医さん、看護師さん、リハビリの先生、それに病院の社会福祉士さん、さらに、退院後にお世話になる地域のケアマネジャーさんが、病院の一室に集まって打ち合わせをしました。初めての経験なので、地域と病院とが一緒になってこんなに丁寧に私どもに対応してくれると、とても感激でした。ケアマネさんと病院の社会福祉士さんが連絡を取り合って、妻の退院後の介護施設利用のことや、訪問看護のことなどを準備してくれていること、また生活上のこまごましたことまで心配していただいたことも、とても有難い事でした。

 

 ところで、P病患者は、入院中は医療保険もしくは難病法の特定疾患の対象者として扱われますが、退院して在宅でデイケアなどをすると、これらは介護保険の領域になります。妻は要介護3で、これからは地域の介護施設やケアマネさんのお世話になりながら暮らしていくことになります。

 

平成26年6月に成立した「医療介護総合推進法」(正式名称は「地域における医療及び介護の総合的な確保を推進するための関係法律の整備等に関する法律」)が地域と医療機関、介護施設を総合して在宅患者の支援をすすめる大元の法律です。

 この法律は、都道府県が「地域医療ビジョン」を策定し、医療機関に病床の機能転換や削減等を要請する権限を持たせ、医療機関がそれに従わない場合は補助金不交付などのペナルティを課すこともできるなど、都道府県の役割を大きくしています。その他、介護の自己負担額1割を、一定以上の収入のものには2割負担にするとか、さまざまな改定をしています。

 さて、この法律の制定により、私たち患者の生活にもいろんな影響が出ると思われます。介護施設を利用されている方など、何らかの経験をされた方は、ぜひ投稿やご連絡をお願いします。                       (石川)

 

 

 

 

 

 

現在はネオドパゾール配合錠を1回0,5錠×4回とリボトリール錠0.5mgを1錠、朝食後服用しています。最近、左手と足が震えるようになり、貼り薬のニュープロパッチ2,25mgを1日2回、振戦時には1枚プラスして貼っています。これは、振えは止まるのですが、眠気を催し、無

 

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