会員、家族の声               

このコーナーは、会員の方または家族の方から寄せられた声のコーナーです。会報に掲載されたものを紹介しています。

 

   会報 No.124掲載     会報 No.125掲載

   会報 No.126掲載     会報 No.127掲載

        会報No.128掲載      会報No129掲載

        会報No。131掲載      会報No.132掲載

 

会報No.124

楽しいことを考え、明るく

(Mさん) 

 

 約6年前からP病症状が現れて、3年前から投薬治療を始めました。現在、毎日マドパー2錠、シンメトレル3錠、レキップCR1錠、マグミット5錠を飲んでいます。病名がわかるまではふらつきがひどく、自転車にもバスにも乗れませんでしたが、今のところ薬がよく効きほぼ発症前の生活に戻れています。しかしこの先どうなるのか、不安で押しつぶされそうになる時もあります。

 

 最近こんな言葉を知りました。「朝は希望に起き、昼は努力に生き、夜は感謝に眠る」。

 

 もう一つは「どうせ」より、「どうせなら」で生きようという言葉です。「どうせP病だから仕方がない」じゃなく、「どうせならP病でも頑張ってみよう」と。

 

 何よりP病になったのが大黒柱の夫や若い息子たちでなく、私で良かったと感謝の日々です。

 

 私は12年前からスポーツジムへ通っています。入浴も含め3時間程おります。ジムへ行ったほうが体調がいいため、できるだけ通うようにしています。P病とわかるまでは、ジムへ行ってもあまりのしんどさに背中や足を自分でマッサージして帰るだけの日々が多かったですが、今となっては運動をする習慣がついていて幸いだったと思います。

 

 日々心掛けている五ヶ条があります。「楽しいことだけを考える」「運動をする」「身体を冷やさない」「よく寝る」「疲れすぎない」・・・これってP病じゃなくてもアンチエイジングにぴったり当てはまりますますよね。

 

 楽しいことをしたらドーパミンが出ると知り、夫は私の好きな旅行や観光へ連れて行ってくれます。「若年性P病女性の会」ではリハビリとしてカラオケを楽しんでいます。

 

 主治医の先生と家族、P病友の会の皆様に支えてもらいながら、運動と共に気持ちを明るく持ち、今の状態を少しでも長くキープできるよう頑張りたいです。

 

 これからもよろしくお願いします。

 

 

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一日一日を無事に過ごせたら

(T.Mさん)

 

 私が身体の不調を感じたのは、平成20年頃です。歩くのは何㎞でも歩けるのに、何もせず立っていることがとてもつらいんです。また、疲れやすく右足がふるえていました。平成22年6月、検査入院してパーキンソン症候群と診断され、4ヶ月位普通にしていましたが、このままでは仕事に行くのもつらいので、先生に相談しました。

 

 一度薬を使うともうやめる事ができませんよ、と言われたのですが、とりあえずメネシット半錠とガスモチンを朝だけ2週間分飲みましたが、よくなりません。その後、エフピー、レキップ錠等をためしましたが、吐き気、だるさもきつく楽になりません。胃カメラの検査も異常なしでした。

 

 平成23年12月、もう一度入院。平成24年、マドパー、コムタン、ビシフロール、ミラベックスLA錠をのみ、25年、トレリーフを追加、頑張ってのんでいました。おかげ様で長時間働けるようになっていましたが、吐き気、だるさ、ふらつき等の副作用も強くなって毎日つらい日々でした。

 

25年の夏は、特に猛暑で私の身体が夏バテも重なり、吐き気、食欲不振が続き、薬ものめない状態でした。そこで張り薬のニュープロパッチもためしていただきましたが、身体が弱ってきて再度入院。薬は、マドパーコムタン、トレリーフだけにして、他のPの薬はすべてやめました。すると、吐き気、食欲不振もなくなり食事もとれるようになりました。先生もご苦労されたと思います。今は新薬の副作用のないお薬をいただいてやっと落ち着きました。

 

結局、私の身体が、人より薬に敏感に反応するようです。今は薬が少なくなった分、スタミナも早くなくなり、しんどい日もありますが、こんなものかと思い、自分の体調に合わせて一日一日が無事に過ごせたらよしと病気とつきあっております。


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私の近況

(C.Hさん)

 

私がパーキンソン病と診断されたのは平成15年の春・3月下旬、初孫が生まれ喜んでいた時でした。喜びから奈落の底に突き落とされ悲観的な気持ちになり、この子のランドセル姿を見られるだろうかと気持ちが沈むばかりでした。その孫が今小学校6年になり、私も発病後12年目の春を元気に迎えることができました。これもお世話になった素晴らしい先生方、知人、友人そして家族のおかげだと感謝しています。発病後2か月余りの入院で、すっかり元気を取り戻し、以前からの宇治観光ボランティアガイドにも復帰して5年間ほど続けていたのですが体力に自信がなくなって辞めました。源氏物語の購読は今も続けています。

 

4年前に介護保険の要支援1に認定され、半日通所・訪問リハビリを各々週1回、昨年からは半日通所リハビリを週2回受けています。生まれも育ちも京都ですので友人、知人が多く会食等誘いがあればなるべく出かけるようにしています。加齢と共に体のあちこちに支障が出てきて病院通いも増えてきました。もちろんパ病は少しずつ進んでいます。おかげさまで薬がよく効いてくれますので持ち前の呑気な性格も幸いして楽しい日々を送っています。でも、夜間はLドパの効き目が弱く早く就寝するように心がけています。

 

七十二歳と高齢になり、動作は遅く疲れも感じることが多くなりました。無理をしないようにしています。友の会の行事も入会直後は参加させていただき講演会等で勉強させていただいていたのですが、最近は他の用件と重なることが多くご無沙汰しております。いつもお世話になり申し訳ございません。今後ともよろしくお願いいたします。


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パーキンソン病と診断されて

(T.Hさん)

 

今から3年半程前から時々左手の震えが気になっていた。自分では持病の喘息があり、薬の副作用からくるものと思っておりました。家内から一度病院で診てもらったらと言われ、平成244月にそれまで住んでいた茨城県神栖市内の総合病院で診察をうけました。脳の精密検査も受け「本態性震顫」か「パーキンソン病」か当分様子を見ましょう、と言われ「フェノパール錠30mg」を1日1錠服用した。その後は左手の震えだけで他の症状はなく、安心していました。その後以前から家内と相談していた転居をすることになり、それまで勤めていた会社も退職し、平成2410月には京都に引っ越しする運びとなりました。40年近く住んだ土地を離れる寂しさもありましたが東日本大震災の影響もあり、子供たちもすでに独立したため転居を決意したものです。京都市伏見区に引っ越し前の病院の照会状をもって伏見区内の病院に行き診察を受けた結果「パーキンソン病」と診断され大変失望しましたが、先生から手の震えの症状は進行が遅いのであまり失望しないようにと言われました。薬は「カルコーパ配合錠100」を半錠12回服用する。京都に転居したからには好きなカメラを片手に観光地巡りをして気分転換を図っています。昨年の夏以降、歩いていると時々膝に力が抜ける時があり、頻尿や不眠、体重減少、動作が遅い、歩き方が遅くなった等健康時と比べると明らかに違いが明確であります。自分なりにはリハビリ体操、ストレッチ等行い体力維持に努めている状況です。昨年よりパーキンソン病友の会という組織があることを知り、早速講演会に参加して知らない土地での人とのつながりができてよかったと思っております。現在は朝の散歩と、ボケ防止としてパソコンに取組み今迄と変わらない生活を送っております。


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老老介護の日常

(K.Yさん)

 

88歳の私が79歳のパーキンソン病の妻を介護している老老介護の家庭です。発病して約3年半余りですが、今は体調もやや安定している状態で自宅内を歩いています。しかし、今になっても残念に思うのは最初診てもらった医師のこの病気に対する大雑把と見える処置方法で、このころに病気が進んだのではと思っています。其の後知人の紹介で今の医師にかかっていますが、パ病に関して詳しく親切なので信頼しています。私は今まで日常生活一切を妻任せにしてきたのですが、それが急に何もできなくなってしまった妻、それが重圧になって私にかかってきた訳で一時は何もわからず随分苦労しました。この時、ご近所のアドバイスでいろいろと教えていただき本当にうれしかったです。今はひととおり慣れましたが、この状態になって思うのは、もし私までも体調を壊せば日常生活から介護までできなくなる。娘二人も京都市内で便利ですが、それぞれに自分の城がありそう簡単に甘えているわけにもいかないし、私のように高齢になってくると自分でも気付かないうちに体は老化の方に向かって進んでいくのですが、それに逆らっていくのはそれなりの努力が必要です。私は長年の日課にしているのですが、冬の寒い日・夏の暑い日もウオーキングを一時間ほどですが雨の日以外は休みません。それと私は趣味の多い方で、特に精密な手工芸と油絵をやり始めると時間を忘れます。しかし、気分転換には一番役に立ちます。そして出品したり同好者と論じたりと良いものです。又、ご近所の方々・知人には積極的に話しかけ、いつも笑顔を忘れず快活にと心がける。これは自分の心を癒すようにも思います。毎日の料理は全部私が調理しますが栄養バランスは考えています。これからも老老介護を続けなければならないため私の日常を書いてみました。そして生き方上手の日野原先生と忍耐力の三浦雄一郎さんを手本にして。


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お問い合わせは

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全国パーキンソン病友の会

京都府支部

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