全国パーキンソン病友の会京都府支部
（京都パーキンソン病友の会）
注目！大変嬉しい「事務局便り」（263号）が届きました！2020/6/22
2020年6月17日
事 務 局 便 り 263号
発行：全国パーキンソン病友の会事務局
画期的！ 友の会が長年行ってきた行動が結実。「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が国会の本会議で採択されました。
昨年10月より全国各支部で取り組み、今年4月に国会へ提出した私たちの「請願」が会期末の6月17日、衆議院、参議院共に採択の上、内閣に送付されることが決まりました。
国会請願の意義と流れについては全国会報158号に詳しく掲載しましたが、採択されて内閣に送付されれば所管する官公署（厚生労働省など）は誠実に受理し処理しなければならないと法律に定められています。毎回の国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数％です。まったく新たに採択されるのは本当にわずかです。圧倒的に多くの請願は「審議未了」として葬り去られますので、友の会の請願が採択されたことはまったくの画期的なことと言えます。
友の会の国会請願は1978年から実施していますが、毎年大勢の会員・患者が参加して院内集会も開催、大規模に展開してきました。今年も世界パーキンソンデーにあわせて集会と国会行動を4月に予定してましたが、コロナ騒動で集会は中止にせざるを得ませんでした。しかし署名数は昨年を大きく上回り１０万筆近くを集約、地元選出国会議員に託して国会に提出しました。
「参議院厚生労働委員会の理事懇談会で請願採択の方向に決めた」という第一報が入ったのは6月15日夕方。他の請願に比べて決して多いとはいえない署名数、今年は国会もコロナ感染症対応で忙しく、今年も無理かと半ばあきらめていた時期だけに、事務局や本部役員も驚きました。
「請願採択」の背景には、国会議員や秘書のみなさん並々ならぬご苦労があったものと推察されますが、最も大きな力となったのは、会員の努力の積み重ねであることは 間違いありません。一人で何百筆もの署名を毎年のように集めた北海道の会員もいます。今年は難病法見直しの年、そんな年であればこそ、一層その価値も影響力も大きく感じられます。この成果は今年だけに留めず、また来年も、その次の年も、継続して採択されるよう頑張っていきましょう。
御協力下さい！
＜再生医療・細胞移植治療（iPS細胞他）＞アンケートのお願い
会員各位
平素より会員の皆様には友の会に対する御支援、御協力を頂きありがとうございます。
新型コロナウィルスの影響が計り知れず、今まで経験のない事態に自粛を余儀なくされて大変な日々を過ごされていることと思います。
さて、そんな中ではありますが、再生医療の最先端である注目の「iPS細胞」と細胞移植治療の「パーキンソン病患者様による意識調査アンケート（WEB)」の取り組みを京都大学医学部から依頼がありました。自らの病いにあて、最先端治療がどういう方向性の下に、より多くの可能性を見出すために情報の共有は不可欠です。主旨にご理解を賜り調査への取り組みを是非、御協力頂きたく存じます。
何卒、宜しくお願いいたします。
全国パーキンソン病友の会
京都府支部 支部長 伊藤克義
以下、別紙の文に沿ってアンケートフォームへアクセスの上、進めて下さい。
(Ver.2 6⽉19⽇)
2020年6⽉
各位
再生医療と細胞移植治療に関する意識調査へのご協力のお願い
拝啓 ⼊梅の候、ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。 平素は格別のご⾼配を賜り、厚く御礼申し上げます。 さて、私たちはパーキンソン病患者さんを対象に、再⽣医療と細胞移植治療に関する意識調査を ⾏っています。社会的関⼼の⾼い細胞移植治療治験ではありますが、治療の受け⼿である患者さん
の再⽣医療に対する理解度や期待、受容性などは未だ明らかになってはいません。この調査は、再 ⽣医療に対する患者さんの意識を明らかにすることで、患者さんに様々な情報を提供していく際に 必要となる⽀援の推進をはかることを⽬的としています。 つきましては、ご多忙中誠に恐縮ではございますが、下記に続きます説明⽂書をお読みになった
上でご賛同頂ける場合は、下記のアンケートフォームにご協⼒くださいますようお願い申し上げま す。ご協⼒頂くにあたり、アンケートフォームでは無記名で回収し、質問内容から個⼈を特定する ことが不可能となります。そのため、送信後は同意を取り消し、結果を廃棄することができません。 予めご了承頂きますよう何卒よろしくお願い申し上げます。
敬具
記
1．調査内容 再⽣医療と細胞移植治療に関する理解度や期待、受容性等
質問は全部で25問ございます。ご回答にかかる時間は30分〜40分と想定しております。
本研究の説明文書をお読みになった上でお進み下さい。
https://1drv.ms/b/s!Ah2Y5yazlzmdcUNuYkc8Bs2YPzY
2. アンケートフォーム 本研究の説明⽂書（クリックした後、ダウロードし参考にしながら ご回答下さい。） をお読みになった上でお進み下さい。
https://forms.gle/wozfcqVFVDq1eWuu9
3．問い合わせ先
京都⼤学⼤学院医学研究科 ⼈間健康科学系専攻 渡部美佳 澤本伸克 TEL:075-7513766 京都⼤学医学部附属病院 相談⽀援センター TEL:075-751-4748
E-Mail: ctsodan@kuhp.kyoto-u.ac.jp
以上
友の会京都府支部より緊急のお知らせです！2020.5/19
★注目★
令和2年度の『特定医療費（指定難病）支給認定』の継続申請について（下記）
京都府より新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、継続申請を省略し有効期限を
１年間延長の予定とのことです。詳しくは該当の保健所より案内が送付されます。
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた継続申請について
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、令和2年度の継続申請を省略し、京都府が発行する受給者証の有効期限を1年間延長する予定です。
詳細が決まりましたら、受給者証をお持ちの方あてお住まいの地域の京都府保健所よりご案内を送付します。
窓口
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機関名 |
電話番号 |
所管区域 |
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乙訓保健所 |
075-933-1153 |
向日市、長岡京市、大山崎町 |
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山城北保健所 山城北保健所綴喜分室 |
0774-21-2911 0774-63-5734 |
宇治市、城陽市、久御山町、八幡市、京田辺市、井手町、宇治田原町 |
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山城南保健所 |
0774-72-0981 |
木津川市、笠置町、和束町、精華町、南山城村 |
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南丹保健所 |
0771-62-2979 |
亀岡市、南丹市、京丹波町 |
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中丹西保健所 |
0773-22-6381 |
福知山市 |
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中丹東保健所 |
0773-75-0806 |
舞鶴市、綾部市 |
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丹後保健所 |
0772-62-4312 |
宮津市、京丹後市、与謝野町、伊根町 |
注1：京都市内にお住まいの方は、市内各保健福祉センター（外部リンク）
お問い合わせ
健康福祉部健康対策課
京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町
電話番号：075-414-4725
ファックス：075-431-3970
リンク：上記の内容は下線をクリックしてください。
友の会京都府支部の2020年4月～6月の活動予定
新型コロナウイルスの影響による2020年度前半友の会京都府支部の活動の見通
しは、次のようになりました。（状況により変更する場合もあります。）
4月 国会請願・・・・・・・・・・・・・・・・・・・中止
会報誌「ともに」第147号・・・・・・・・・・・4月中に発行予定
京都府支部定期総会・記念講演会・・・・・・・（調整中）
5月 近畿ブロック卓球交流大会（和歌山大会）・・・・中止（来年）
★6月 京都市委託事業 難病医療講演会・個別相談会
・・・・・6月28日（日）実施予定←中止
（10月25日に変更予定、詳細は後日発表）
以上
ウイルス感染の勢いは止まらず、予断を許さない状況が続いています。
7月以降の事業も新型コロナウイルスの感染状況を見ながら安全性を考慮
して計画を立てていく予定です。
支部長 伊藤 克義
・・・・・最新ニュース・・・・・ 新型コロナウイルス感染症への対応について 京都市保健福祉局障害保健福祉推進室からNPO法人京都難病連を通して通達事項が本会に届いています。 令和2年1月29日 〇 新型コロナウイルス関連肺炎に関する京都市ホームページ https://www.city.kyoto.lg.jp/hokenfukushi/page/0000263411.html 平素は本市の市政運営に格別にご理解，ご協力を賜り誠にありがとうございます。 さて，すでに報道されているとおり，中華人民共和国湖北省武漢市における新型コロナウイルス感染症につきましては，感染の拡大や，わが国における感染事例が明らかとなっており，令和２年１月２８日には，感染症法に基づく指定感染症として閣議決定されたところです。 本市においては，同日に第２回目の新型コロナウイルス感染症対策庁内連絡会議を開催し，市民の皆様への正しい情報提供の徹底など，府市連携のもと，万全を期すこととしております。 感染症対策は「正しく恐れる」ことが大事です。対策は，インフルエンザ等と同様，咳エチケットや手洗い等の通常の感染対策が重要となります。 時節柄すでに対策を講じていただいているとは存じますが，改めて周知徹底を図っていただくようお願いいたします。 また，情報は，順次，本市のホームページを更新し，お伝えしてまいりますので，正確な情報把握にも留意いただくようよろしくお願い申し上げます。
ips細胞に関する最新情報
ips細胞に関する最新情報 パーキンソン病の患者３人に 「ｉＰＳ細胞」移植 経過順調 ＮＨＫ NEＷS ＷＥB より 2020年2月5日 体が徐々に動かせなくなる難病、パーキンソン病の患者の脳に、ｉＰＳ細胞から作り出した細胞を移植する臨床試験を京都大学のグループが進めていますが、これまでに移植を受けた３人の患者は、目立った副作用はみられず、経過が順調なことが分かりました。 パーキンソン病は、ドーパミンという神経の伝達物質を作り出す脳の神経細胞が失われ、手足が震えたり、体が動かせなくなったりする難病で、国内におよそ15万人の患者がいるとされています。 京都大学附属病院の高橋良輔教授と、京都大学ｉＰＳ細胞研究所の高橋淳教授らのグループは、パーキンソン病の患者を対象に、ヒトのｉＰＳ細胞から作り出した細胞を脳に移植して機能の回復を目指す臨床試験を進めていて、おととし10月、世界初の移植手術を行いました。 この患者の経過に問題は見られず、グループは去年１年間にさらに２人の患者に移植を行ったことが新たに分かりました。 グループによりますと、これまでの３人とも移植した細胞ががん化するなどの副作用はみられず、経過は順調だということです。 グループは来年度にはさらに４人の患者に移植を行う予定で、保険が適用される一般的な治療法にするための国の承認を受けることを目指しています。
今年度の催しもの
■その他の活動
会報年4回発行、俳句サークル・カラオケ同好会活動(2ヶ月に1回)
友の会京都府支部の主な活動
本部および他団体との連携
・パーキンソン病の早期治療法の確立、医療・福祉の充実、医療費の減額、
療養生活の向上等を目指し、友の会の本部とともに政府・国会に対する
請願 、署名・募金活動をおこなっています。
・京都難病団体連絡協議会のメンバーとして対京都府交渉に参加、成果の
獲得をめざします。
支部独自の活動
・パーキンソン病に関する医療講演、リハビリ講習、会員懇談、懇親会等の
開催
・支部会報の発行
・サークル活動の支援
・その他みんなが楽しめることはどんどん取り組みたいと思います。
友の会京都府支部誕生から３０年
京都府内の患者・家族が連帯し、パーキンソン病患者の医療、福祉の充実、療養生活の向上等を目指し昭和５９年３月に国立宇多野病院友の会の会員を中心に京都府パーキンソン病友の会が結成され、同時に全国パーキンソン病友の会に加盟し全国パーキンソン病友の会京都府支部と改称されました。平成26年3月末の会員数は約170名です。全国では46都道府県の支部が活動しています。
また、京都府内の難病団体の連合体である京都難病連のメンバーでもあり、京難連の活動にも参加しています。
平成２５年には結成３０周年を迎えました。
「臨床調査個人票」作成上のお願い
●特例１：軽症高額該当